¿QUÉ ES EL DÍA MUNDIAL DE HP?

Cada año, el 5 de mayo, las organizaciones y grupos de hipertensión pulmonar de todo el mundo participan en las actividades del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar para crear conciencia sobre esta enfermedad frecuentemente infradiagnosticada o mal diagnosticada y celebrar la vida de las personas que viven con HP. El Día Mundial de HP llama la atención mundial sobre la importancia de mejorar la calidad de vida y aumentar la esperanza de vida de más de 25 millones de personas que viven con HP en todo el mundo.

Metas

Durante la celebración del Día Mundial de HP, las organizaciones de hipertensión pulmonar trabajan para:

Aumentar el conocimiento y la comprensión de la enfermedad para promover el diagnóstico precoz. El diagnóstico temprano es importante para disminuir las muertes prematures relacionadas con la HP.
Promover el acceso a la atención médica y los tratamientos que mejoren la calidad de vida y aumenten la esperanza de vida.
Promover el concepto de atención integral que incluye el tratamiento de todo el paciente de HP, los aspectos físicos, psicológicos y sociales de la enfermedad.
Promover las investigaciones que ayuden a encontrar la cura para la hipertensión pulmonar.

Historia

En 2012, se llevó a cabo un programa y un simposio científico en Madrid, España como la primera celebración del Día Mundial de la HP. El día fue aprobado oficialmente por 22 asociaciones de pacientes, 10 organizaciones de enfermedades raras y afiliadas y 8 sociedades científicas. El 5 de mayo fue elegido originalmente como Día Mundial de la HP porque es el aniversario de la muerte del primer niño en España por hipertensión pulmonar como resultado de aceite de colza tóxico hace más de 30 años. Puede obtener más información sobre el primer evento aquí.

Iniciativa global

La fecha del 5 de mayo fue confirmada como Día Mundial de HP por consenso popular y debido a los eventos ya planeados en todo el mundo. Los miembros de la comunidad de hipertensión pulmonar de todo el mundo organizan y participan en una amplia variedad de eventos, acciones y celebraciones de sensibilización. La pandemia de COVID-19 hizo una pausa en las reuniones en persona pero a pesar de estos desafíos, más de 80 organizaciones de pacientes participaron en varios eventos en línea para conmemorar el Día Mundial de HP en 2020.